{"id":46955,"date":"2025-08-08T00:17:43","date_gmt":"2025-08-08T00:17:43","guid":{"rendered":"https:\/\/armstrongyregion.com.ar\/diario\/?p=46955"},"modified":"2025-08-08T00:17:45","modified_gmt":"2025-08-08T00:17:45","slug":"lo-esencial-es-invisible-a-los-ojos-y-el-estado-decidio-no-verlo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/armstrongyregion.com.ar\/diario\/lo-esencial-es-invisible-a-los-ojos-y-el-estado-decidio-no-verlo\/","title":{"rendered":"\u201cLo esencial es invisible a los ojos\u201d… y el Estado decidi\u00f3 no verlo."},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Entrevista a Ulises Bonetto, padre de un ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down tras el veto de la Ley de Emergencia en Discapacidad, visibilizando el esfuerzo cotidiano de miles de familias.<\/h2>\n\n\n\n

\u201cHace m\u00e1s de 8 a\u00f1os que convivo con la discapacidad\u201d<\/strong>
\u00bfC\u00f3mo comenz\u00f3 su experiencia como padre de un ni\u00f1o con discapacidad?<\/em>
Hace m\u00e1s de ocho a\u00f1os que convivo con la discapacidad. Y, con el tiempo, uno se acostumbra. Al ritmo, a la log\u00edstica, a resolver sobre la marcha, a sostener sin pausa. Todo eso se vuelve parte del d\u00eda a d\u00eda. Pero cada tanto, me detengo \u2014aunque sea por un momento\u2014 y tomo conciencia de lo que estamos cargando.<\/p>\n\n\n\n

\u201cSe vet\u00f3 la posibilidad de respirar un poco\u201d<\/strong>
\u00bfQu\u00e9 sinti\u00f3 cuando el Congreso vet\u00f3 la Ley de Emergencia en Discapacidad?
<\/em>Sent\u00ed una gran frustraci\u00f3n. Esa ley reconoc\u00eda una realidad: la de miles de familias que ya no pueden m\u00e1s, de prestadores que trabajan por vocaci\u00f3n m\u00e1s que por salario, de personas que no pueden esperar. No promet\u00eda lujos, solo intentaba sostener lo indispensable. Y, sin embargo, fue vetada. Nos explican que no hay recursos, que el costo fiscal es alto. Pero gobernar no es solo administrar planillas. No alcanza con hacer cuentas.<\/p>\n\n\n\n

 \u201cLa salud no es un gasto, es una obligaci\u00f3n del Estado\u201d<\/strong>
\u00bfCree que hay una falta de comprensi\u00f3n del impacto real de estas decisiones?<\/em>
Sin duda. Vetar una ley por razones contables es reducir lo esencial a lo prescindible. Los criterios econ\u00f3micos importan, s\u00ed, pero no pueden ser el \u00fanico fundamento. La salud, la educaci\u00f3n, el acompa\u00f1amiento, la infraestructura de lo humano\u2026 no son un gasto. Son el coraz\u00f3n mismo de lo que un Estado est\u00e1 obligado a proteger.<\/p>\n\n\n\n

 \u201cNadie ve al padre que falta al trabajo para llevar a su hijo a terapia\u201d<\/strong>
\u00bfC\u00f3mo afecta en lo cotidiano la falta de apoyo del Estado?
<\/em>Nadie ve al padre que falta al trabajo para llevar a su hijo a terapia. A la madre que pasa horas peleando con la obra social. Al hermano que crece r\u00e1pido porque tiene que ayudar. A la familia que se desarma intentando sostener lo que el Estado deber\u00eda garantizar. Es una realidad invisible para muchos.
 
\u201cTambi\u00e9n est\u00e1n dejando solos a quienes nos acompa\u00f1an\u201d<\/strong>
\u00bfQu\u00e9 rol cumplen los profesionales que trabajan con su hijo?
<\/em>Son fundamentales. Terapeutas, acompa\u00f1antes, profesionales de la salud\u2026 muchos trabajan con entrega, afecto y responsabilidad, incluso sabiendo que cobrar\u00e1n poco, mal y tarde. Son parte esencial de estas vidas. Y tambi\u00e9n los est\u00e1n dejando solos. El sistema los maltrata y, sin embargo, ellos no se borran.<\/p>\n\n\n\n

 \u201cSeguimos llenando planillas, pidiendo autorizaciones, explicando lo evidente\u201d<\/strong>
\u00bfQu\u00e9 representa la burocracia en su vida diaria?
<\/em>Llenamos planillas, pedimos autorizaciones, explicamos lo evidente, acompa\u00f1amos con lo que tenemos. Es desgastante. Pero lo hacemos, porque no hay alternativa.<\/p>\n\n\n\n

\n

\u201cNo se vet\u00f3 solo una ley, se vet\u00f3 una forma de vida\u201d<\/strong>
\u00bfQu\u00e9 busca al compartir su testimonio?
<\/em>Difundo esto como un gesto m\u00ednimo, pero necesario. Para visibilizar una realidad. Porque lo que est\u00e1 en juego no es solo una pol\u00edtica p\u00fablica. Es una forma de vida. Una forma de mirar al otro. Y porque, a pesar de todo, todav\u00eda estamos a tiempo de mirar bien, de hacernos cargo, de no seguir soltando manos.<\/p>\n\n\n\n

Fuente: Las Rosas Digital.<\/p>\n<\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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